IgA腎症の難病申請が「通らない」のはなぜ？却下理由と諦めないための全対策

IgA腎症と診断され、今後の治療費や生活への不安から特定医療費（指定難病）受給者証の申請を行ったものの、結果が「不認定（却下）」となり、途方に暮れている方もいらっしゃるかもしれません。

また、これから申請を考えているけれど、「症状が軽度だと通らないのではないか」と心配されている方も多いでしょう。

IgA腎症は国の指定難病ですが、診断されれば自動的に医療費助成が受けられるわけではありません。一定の重症度基準を満たすか、高額な医療費が継続してかかっている場合に限り認定されます(参考：難病情報センター 1)。

そのため、申請が通らないケースは決して珍しくありません。

しかし、一度却下されたからといって、すべての支援が閉ざされたわけではありません。申請書類の不備を修正して再申請することで認められる場合や、難病医療費助成以外の公的支援制度を利用できる場合もあります。

この記事では、IgA腎症の難病申請が通らない主な理由を深掘りし、却下された場合の具体的な対策、そして医療費助成以外に活用できる公的支援制度について網羅的に解説します。

制度の仕組みを正しく理解し、諦めずに次のステップへ進むための手助けとなれば幸いです。

IgA腎症の難病申請が「通らない」主な理由

難病申請が不認定となる背景には、いくつかの明確な理由が存在します。制度が定める基準とご自身の状況にどのようなギャップがあったのか、まずは原因を冷静に分析することが重要です。

重症度分類の基準を満たしていない

IgA腎症で医療費助成を受けるためには、「指定難病としての診断基準」を満たすことに加え、「重症度分類」の基準を満たしている必要があります。これが最も多い不認定の理由です。

IgA腎症の指定難病としての重症度基準とは

IgA腎症における重症度分類は、CKD（慢性腎臓病）重症度分類ヒートマップに基づいています。具体的には、以下のいずれかに該当する場合に助成の対象となります(参考：日本腎臓学会 2)。

• CKD重症度分類ヒートマップが赤色の部分に該当する場合
• 蛋白尿が0.5g/gCr以上の場合
• 腎生検施行例の組織学的重症度ⅢまたはⅣの場合（急性病変を含む）

つまり、腎機能がある程度低下しているか、あるいは腎機能が保たれていても蛋白尿が多い状態でないと、重症度基準を満たさないと判断されます。

「軽度」と診断された場合の申請の壁

早期発見されたIgA腎症や、治療によって症状が落ち着いている場合、尿蛋白が少なく腎機能も正常範囲内（ヒートマップで緑や黄色）であることが少なくありません。この場合、医学的には「軽度」と判断され、原則として医療費助成の対象外となります。

臨床調査個人票の記載が不十分なケース

実際の病状は重症度基準を満たしているにもかかわらず、医師が作成する「臨床調査個人票（診断書）」の記載内容が不十分で、審査側に正しく伝わっていないケースもあります。

例えば、直近の検査データではなく、状態が良かった時期のデータが記載されていたり、特記事項に病状の不安定さが記述されていなかったりする場合です。審査はあくまで提出された書類に基づいて行われるため、書類上の数値が基準に達していなければ不認定となります。

提出書類の不備や記載漏れ

制度の要件は満たしていても、事務的な不備によって申請が受理されなかったり、審査が保留・却下されたりすることがあります。

指定医以外の診断書で申請している

難病の申請に使用する「臨床調査個人票」は、どの医師でも作成できるわけではありません。

指定難病申請における「指定医」の役割と重要性

難病の医療費助成を申請するための診断書を作成できるのは、都道府県知事から指定を受けた「難病指定医」に限られます。さらに、新規申請の診断書を作成できるのは「難病指定医」の中でも専門的な要件を満たした医師のみであり、更新申請のみ可能な「協力難病指定医」とは区別されています(参考：大阪府 4)。

かかりつけ医が指定医でない場合、その医師が作成した診断書では申請が通りません。

指定医の見つけ方と受診のポイント

指定医は、各都道府県や政令指定都市のホームページで公表されている「指定医一覧」で確認できます。もし現在のかかりつけ医が指定医でない場合は、紹介状を書いてもらい、指定医のいる医療機関を受診して診断書を作成してもらう必要があります。

申請から審査期間中の注意点

申請書類を提出した後も、認定通知が届くまでは油断できません。

審査期間の目安と状況確認の方法

申請から受給者証が届くまでの期間は、自治体によって異なりますが、通常2～3ヶ月程度かかります(参考：大阪府 4)。この間に引っ越しをしたり、保険証が変わったりした場合は、速やかに届け出る必要があります。変更手続きを怠ると、受給者証が届かない、あるいは審査が止まってしまう原因になります。

追加資料提出の依頼があった場合の対応

審査の過程で、病状の確認などのために審査会から追加の資料や問い合わせが来ることがあります。これに対して期限内に適切な回答や資料提出を行わないと、審査不能として却下される可能性があります。保健所や自治体からの連絡には必ず対応しましょう。

難病申請が却下された場合の具体的な対策

「不認定」の通知が届くとショックを受けるものですが、そこで諦める必要はありません。まずはなぜ却下されたのかを理解し、次の一手を考えましょう。

却下理由を正確に把握する

対策を立てるためには、原因の特定が不可欠です。

不認定通知書の内容確認と問い合わせ先

不認定通知書には、必ず却下の理由が記載されています。「重症度分類の基準を満たさないため」「提出書類に不備があるため」など、記載された文言をよく確認してください。

理由が具体的によく分からない場合は、通知書に記載されている問い合わせ先（管轄の保健所や都道府県の担当部署）に連絡し、詳細を確認することが可能です。

どの基準が満たされなかったのかを特定する

特に「重症度分類」で却下された場合、どの数値が基準に足りなかったのかを把握することが重要です。尿蛋白の量なのか、腎機能（eGFR）の値なのか、あるいは「高額かつ長期」の特例要件なのか。これを主治医と共有することで、今後の対策が見えてきます。

再申請に向けた準備とポイント

却下理由が解消されれば、再申請はいつでも可能です。

却下理由を改善するための具体的なステップ

書類不備であれば、不足書類を揃えて出し直すだけで済みます。重症度基準の問題であれば、主治医と相談が必要です。

例えば、検査を行ったタイミングによって数値に変動がある場合、病状がより正確に反映された検査結果を用いて再度診断書を作成してもらうことで、基準を満たす可能性があります。

病状の変化や新たな検査結果の反映

IgA腎症は経過中に病状が変化することがあります。もし前回申請時から病状が悪化したり、蛋白尿が増えたりした場合は、その時点での検査結果を基に再申請を行うことで認定される可能性があります。

また、高額な治療（扁桃摘出術やステロイドパルス療法など）を行い、医療費が高額になった月が発生した場合は、「軽度者特例」での申請が可能になるかもしれません。

不服申し立て制度の活用

審査結果にどうしても納得がいかない場合は、法的な手段もあります。

不服申し立ての期間と手続き

不認定の処分があったことを知った日の翌日から3ヶ月以内であれば、都道府県知事に対して「審査請求（不服申し立て）」を行うことができます(参考：行政不服審査法 5)。

これは、審査の手続きや判断に誤りがないかを再考してもらう制度です。ただし、単に「困っているから認定してほしい」という理由では認められず、医学的あるいは法的な根拠を示す必要があります。

専門家（行政書士など）への相談も視野に

不服申し立ては専門的な知識を要するため、個人で行うのはハードルが高い場合があります。難病申請に詳しい行政書士や社会保険労務士などの専門家に相談し、審査請求の理由書作成などのサポートを受けるのも一つの方法です。

難病医療費助成以外にも！IgA腎症で受けられる公的支援

難病の医療費助成（指定難病受給者証）だけが、IgA腎症患者さんが受けられる支援ではありません。状況に応じて、他の制度も活用できる可能性があります。

身体障害者手帳（腎臓機能障害）の申請

腎機能が著しく低下している場合は、身体障害者手帳の対象となる可能性があります。

IgA腎症における身体障害者手帳の基準

身体障害者手帳の「腎臓機能障害」は、内因性クレアチニン・クリアランス値や血清クレアチニン値（またはeGFR）などを基準に、1級、3級、4級の等級が定められています(参考：厚生労働省 6)。

一般的に、透析療法が必要になる直前や透析導入後に認定されるケースが多いですが、保存期であっても腎機能低下が著しく、日常生活に制限がある場合は認定されることがあります。指定難病の基準とは異なるため、難病申請が通らなくても手帳は取得できる、あるいはその逆のケースもあり得ます。

取得のメリットと申請手順

手帳を取得すると、等級に応じて医療費の助成（心身障害者医療費助成制度など）、税金の控除、公共交通機関の割引、障害者雇用枠での就労など、幅広い支援が受けられます。申請には、指定医（身体障害者福祉法第15条指定医）による診断書が必要です。お住まいの市区町村の障害福祉課で相談・申請を行います。

障害年金の受給条件と申請ポイント

病気によって仕事や日常生活に支障が出ている場合、障害年金を受給できる可能性があります。

IgA腎症で障害年金が認められるケース

障害年金は、原則として初診日から1年6ヶ月経過した時点（障害認定日）で、一定の障害状態にある場合に支給されます。

IgA腎症の場合、自覚症状（倦怠感、悪心など）や検査数値（クレアチニン、eGFRなど）、日常生活能力、労働能力などを総合的に判断されます。人工透析を行っている場合は原則2級以上となりますが、保存期でも症状が重く労働に制限がある場合は3級（厚生年金の場合）などに認定される可能性があります(参考：日本年金機構 7)。

申請のタイミングと必要書類

障害年金の申請は非常に複雑で、初診日の証明（受診状況等証明書）や、病状を詳細に記した診断書、病歴・就労状況等申立書などが必要です。特に「初診日」にどの年金制度（国民年金か厚生年金か）に加入していたかが重要になります。

難病申請と同様、医師の診断書の内容が審査を大きく左右するため、主治医に日常生活の困難さを具体的に伝えることが大切です。

各自治体の医療費助成制度

国の制度以外に、自治体が独自に行っている支援もあります。

指定難病制度との併用や独自の助成制度

自治体によっては、指定難病の認定を受けられなかった患者さんや、小児慢性特定疾病の対象年齢を超えた患者さんに対して、独自の見舞金や医療費助成を行っている場合があります。

また、ひとり親家庭への医療費助成など、病気そのものではなく世帯状況に応じた助成制度も存在します。お住まいの自治体の窓口やホームページで確認してみましょう。

IgA腎症の難病申請を成功させるためのポイント

再申請を行う場合や、これから初めて申請する場合に、認定の可能性を高めるためのポイントをまとめました。

主治医との密な連携が不可欠

申請の要となるのは、医師が作成する「臨床調査個人票」です。

病状や治療計画を正確に伝える重要性

医師は多忙であり、診察時間内ですべての生活状況を把握することは困難です。倦怠感で仕事に支障が出ている、家事が辛いといった自覚症状や、具体的な生活の困りごとは、患者さん側から積極的に伝える必要があります。

メモにまとめて渡すなどして、診断書の「特記事項」や重症度評価に反映してもらえるよう働きかけましょう。

臨床調査個人票の記載内容について相談する

診断書作成を依頼する際に、「難病申請を行いたいので、現在の病状が正確に反映されるようにお願いします」と一言添えることも大切です。また、高額な医療費がかかっている場合は、その旨も伝え、軽度者特例の可能性も考慮してもらいましょう。

難病相談支援センターの活用

一人で悩まず、専門の相談窓口を利用することも有効です。

制度に関する疑問や不安を解消する場所

各都道府県には「難病相談支援センター」が設置されています。ここでは、難病患者さんの療養生活や就労、各種制度の利用に関する相談を無料で受け付けています。難病申請の手続きについても詳しく教えてくれるほか、申請が通らなかった場合の対処法についてもアドバイスをもらえることがあります。

申請手続きのサポートや情報提供

センターには、医療ソーシャルワーカーや看護師などの専門職が在籍していることが多く、申請書類の書き方や、利用できる地域の社会資源（福祉サービスなど）について具体的なサポートを受けられます。

当事者の体験談から学ぶヒント

同じ病気を持つ仲間の情報は、何よりも参考になります。

申請成功事例や却下から再申請に至った声

患者会やSNS上のコミュニティでは、実際に申請を行った当事者の体験談が多く共有されています。「どのような書類を追加したら通ったか」「医師にどう伝えたか」といった具体的なノウハウは、公式情報だけでは得られない貴重な情報源です。

不安や悩みを共有できるコミュニティ

申請手続きのストレスや将来への不安を、同じ境遇の人と分かち合うことで、精神的な負担を軽減できます。一人で抱え込まず、患者会などに参加してみるのも良いでしょう。

IgA腎症と向き合う：治療と生活の長期的な視点

難病申請はあくまで経済的な支援を得るための手段の一つです。最も大切なのは、ご自身の体と向き合い、長く健やかに生活を送ることです。

IgA腎症の進行度に応じた治療と予後

IgA腎症は、早期発見・早期治療によって「寛解（症状が落ち着いた状態）」を目指せる病気になりつつあります。

寛解を目指す治療と維持の重要性

近年では、扁桃摘出術とステロイドパルス療法を組み合わせた治療（扁摘パルス）などが普及し、尿蛋白の陰性化や腎機能の保持が可能になるケースが増えています(参考：日本腎臓学会 2)。

難病申請が通らないということは、裏を返せば「現時点では重症ではない」というポジティブな側面もあります。適切な治療を続け、その状態を維持することが最大の目標です。

将来的な腎機能低下への備え

一方で、長い経過の中で徐々に腎機能が低下していく場合もあります。発症から20年で約30～40%が末期腎不全に至るとも言われています(参考：日本腎臓学会 2)。

定期的な受診と検査を欠かさず、ご自身の腎機能（eGFR）の推移を把握しておくことが重要です。万が一進行した場合に備えて、どのような治療選択肢があるのか、どのような支援が受けられるのかを知っておくことは安心材料になります。

日常生活で注意すべきこと

日々の生活習慣が、腎臓を守る鍵となります。

食事療法や生活習慣の改善

腎臓への負担を減らすために最も重要なのは「減塩」です(参考：日本腎臓学会 2)。また、肥満の解消や適度な運動、禁煙も推奨されます。ただし、過度な運動制限や食事制限は逆効果になることもあるため、主治医や管理栄養士の指導に基づいた適切な管理を行いましょう。

ストレスマネジメントと心の健康

病気への不安やストレスは、体調に悪影響を及ぼすことがあります。十分な睡眠をとり、趣味の時間を持つなど、リラックスできる環境を整えることも治療の一環です。

不安を感じた時の相談先

心身の不調を感じたら、早めに専門家を頼りましょう。

医療機関、カウンセリング、患者会など

主治医や看護師だけでなく、病院の相談室にいる医療ソーシャルワーカーや、地域の保健師なども相談相手になります。また、精神的な辛さが強い場合は、心療内科やカウンセリングを利用することも検討してください。

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